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SAÚDE

País terá semana para lembrar das doenças raras

Enfermidades que atingem 13 milhões de brasileiros serão tema de semana que visa estimular a informação, a capacitação e a pesquisa. Lei foi aprovada com apoio da senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB)

05 de jun de 2023

A senadora Daniella Ribeiro, relatora da proposta.

Edição Scriptum com Agência Senado

Mal que atinge 65 pessoas entre 100 mil, as chamadas doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. Para enfrentar o problema, foi sancionada pelo presidente da República a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.

A norma foi publicada na edição do Diário Oficial da União de segunda-feira (5). O texto, que teve como relatora a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB), foi apresentado pelo senador Romário (PL-RJ) e aprovado em abril.

A norma alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e instituir essa semana nacional como a última de cada mês de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional.

Doenças raras

Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), esse tipo de enfermidade afeta 65 em cada 100 mil habitantes e mais conhecidas são esclerose múltipla, hemofilia, autismo, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, demência vascular, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, osteogênese imperfeita, hipotireiodismo congênito e hiperplasia adrenal congênita.

As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). As doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara.

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