O deputado Zé Haroldo Cathedral: “ntervenção precoce e de longo prazo é essencial para a melhora da qualidade de vida dos indivíduos com a Síndrome de Down.”
Edição Scriptum com Agência Câmara
Para articular as ações governamentais e garantir mais direitos para as pessoas com a Síndrome de Down, o deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR) quer criar a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down (PL 910/24). Ele avalia que a inclusão social e o amparo das políticas públicas é fundamental para garantir qualidade de vida e autonomia para essas pessoas.
“A intervenção precoce e de longo prazo é essencial para a melhora da qualidade de vida dos indivíduos com a Síndrome de Down. Assim, portadores da trissomia do 21, podem ter uma vida longeva e plena em todos os sentidos”, afirma o deputado.
O projeto estabelece em lei que as pessoas com Síndrome de Down têm direito à vida digna e à proteção da sua integridade física e moral; ao acesso a serviços de saúde; e à proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, no Brasil a condição genética ocorre em 1 a cada 700 nascidos vivos, o que representa cerca de 270 mil pessoas no País. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
Entre as diretrizes do programa, conforme proposta do parlamentar do PSD de Roraima, estão ações como:
- intersetorialidade no desenvolvimento das ações e no atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
- atenção integral conforme as necessidades de saúde da pessoa com Síndrome de Down;
- atendimento, desde os primeiros meses de vida, em serviços de saúde que ofereçam abordagem interdisciplinar da Síndrome de Down e das doenças associadas à condição genética;
- garantia de acesso a estudo citogenético, quando necessário para diagnóstico, e encaminhamento da família para aconselhamento genético;
- estabelecimento de indicadores para avaliar e monitorar serviços prestados na rede pública de saúde aos pacientes com Síndrome de Down;
- incentivo à inserção da pessoa com Síndrome de Down no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da condição e garantido o apoio necessário para sua adaptação;
- estímulo à formação e à capacitação continuada de profissionais de saúde e de educação voltadas ao atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
- ampliação da compreensão dos familiares e da sociedade sobre a disfunção genética;
- enfrentamento ao capacitismo e valorização da diversidade humana.
O projeto será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
