Mara Gabrilli foi uma das autoras do requerimento para realização do debate
Edição Scriptum com Agência Senado
A pedido da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), entre outros parlamentares, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado promoverá audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O debate, que possibilitará o envio de perguntas e sugestões, tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.
Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social.
Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.
A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde como a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos); o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne; a psicóloga clínica Marcela Borges Mustefaga; a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro; e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.
Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.
