O deputado Charles Fernandes: “A concessão do benefício é altamente necessária, principalmente para os segmentos de baixa renda”
Edição Scriptum com redação da Liderança do PSD na Câmara
O Projeto de Lei 305/24, apresentado à Câmara pelo deputado Charles Fernandes (PSD-BA), prevê que pessoas de baixa renda com a doença epidermólise bolhosa podem passar a receber um salário mínimo mensal vitalício do governo federal. A enfermidade é genética, hereditária e rara, provocando a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
A proposta cria uma pensão especial para as pessoas com a doença que estejam inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico). O pedido deverá ser apresentado junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e o diagnóstico será realizado por meio de exame feito por perito médico federal.
“A concessão de um benefício financeiro para as pessoas com epidermólise bolhosa é altamente necessária, principalmente para os segmentos de baixa renda”, afirma
Existem mais de 30 tipos da epidermólise bolhosa. Os quatro principais são:
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): a formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes; o surgimento das bolhas diminui com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): as bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e a morte pode ocorrer antes do primeiro ano de vida; uma vez controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD): as bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes à perda da função do membro, sendo a forma que deixa mais sequelas;
- Síndrome de Kindler: é uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme; apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
Faixas etárias
Apesar de se manifestar comumente desde o nascimento, a epidermólise bolhosa pode acontecer em todas as faixas etárias, sendo frequente que provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação Debra, são 802 pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa.
Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da doença, que não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta.
O projeto de Charles Fernandes está sendo analisado em conjunto com outro que trata de assunto semelhante (PL 4820/23). Ambos aguardam designação de relator na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família.
