SAÚDE

Política para proteger pessoas com Síndrome de Down

O autor do projeto, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), diz que iniciativa busca garantir qualidade de vida com inclusão social e autonomia a portadores da condição clínica

24/04/2024

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O deputado Zé Haroldo Cathedral, autor da proposta.

 

Edição Scriptum com Agência Câmara

 

Com o objetivo de garantir qualidade de vida com níveis crescentes de inclusão social e autonomia a pessoas com a condição clínica, o deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR) apresentou na Câmara projeto que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. “A intervenção precoce e de longo prazo é essencial para a melhora da qualidade de vida dos indivíduos com a Síndrome de Down. Assim, eles podem ter uma vida longeva e plena em todos os sentidos”, afirma o deputado.

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, no Brasil a condição genética ocorre em 1 a cada 700 nascidos vivos, o que representa cerca de 270 mil pessoas no País. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.

Diretrizes

O Projeto de Lei 910/24, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece as diretrizes dessa política:

  • intersetorialidade no desenvolvimento das ações e no atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
  • atenção integral conforme as necessidades de saúde da pessoa com Síndrome de Down;
  • atendimento, desde os primeiros meses de vida, em serviços de saúde que ofereçam abordagem interdisciplinar da Síndrome de Down e das doenças associadas à condição genética;
  • garantia de acesso a estudo citogenético, quando necessário para diagnóstico, e encaminhamento da família para aconselhamento genético;
  • estabelecimento de indicadores para avaliar e monitorar serviços prestados na rede pública de saúde aos pacientes com Síndrome de Down;
  • incentivo à inserção da pessoa com Síndrome de Down no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da condição e garantido o apoio necessário para sua adaptação;
  • estímulo à formação e à capacitação continuada de profissionais de saúde e de educação voltadas ao atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
  • ampliação da compreensão dos familiares e da sociedade sobre a disfunção genética;
  • enfrentamento ao capacitismo e valorização da diversidade humana.

Direitos

O projeto também define os direitos da pessoa com Síndrome de Down como à vida digna e à proteção da sua integridade física e moral; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à promoção de atenção integral às suas necessidades; a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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