Iluminação no Congresso vai celebrar o Dia Nacional das Doenças Raras
Edição Scriptum com Agência Senado
Por sugestão da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), a Comissão de Assuntos Sociais do Senado realizará na quarta-feira (28), às 14h, audiência pública para discutir os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema.
O debate faz alusão à Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada anualmente na última semana do mesmo mês.
Para destacar a data, o Congresso ficará iluminado em tons de azul e verde até a próxima quinta-feira (29) em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A senadora Mara Gabrilli foi uma das signatárias do documento requerendo a iluminação especial.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
São exemplos de doenças raras congênitas a osteogênese imperfeita (popularmente conhecida como “ossos de vidro”), neurofibromatoses (ou doença de Von Recklinghausen), síndrome de Rett, síndrome de Goldenhar; angioedema hereditário, epidermólise bolhosa, doença granulomatosa crônica e imunodeficiência variável, entre outras.
Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania.
