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CÂMARA

Projeto equipara Síndrome de Hutchinson a deficiência

Proposta do deputado Raimundo Santos (PSD-PA) amplia direitos de quem sofre condição genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes

28 de nov de 2023

O deputado Raimundo Santos, autor da proposta.

Edição Scriptum com Agência Câmara

O deputado Raimundo Santos (PSD-PA) teve projeto de sua autoria, estendendo a pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford os direitos já previstos em lei para pessoas com deficiência, aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. O Projeto de Lei 3569/23 altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

A síndrome é uma condição genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes, fazendo com que uma criança com 10 anos se pareça com uma pessoa de 70 anos. A idade média na morte é 14,6 anos e as causas costumam ser doenças cardíacas ou do sistema circulatório.

O parlamentar afirma que, com a proposta, busca promover a inclusão social desses pacientes e o acesso a melhores condições de vida, de forma a assegurar, especialmente, o princípio da dignidade da pessoa humana, que é um dos fundamentos da República Federativa do Brasil, previsto na Constituição Federal.

“Devido à baixa expectativa de vida e aos diversos sinais e sintomas associados à síndrome que aumentam as despesas com tratamentos de saúde, muitas vezes com valores impeditivos para a maior parte da população, apresento essa proposição para equiparar os indivíduos diagnosticados com a doença à pessoa com deficiência”, reforçou Raimundo Santos.

Um dos direitos assegurados pela legislação a pessoas com deficiência é o Benefício da Prestação Continuada (BPC) – equivalente a um salário mínimo e pago a idosos acima de 65 anos ou a pessoas com deficiência de baixa renda, entre outros.

Comorbidades

As pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford, por apresentarem múltiplas comorbidades associadas, necessitam de acompanhamento em diversas especialidades, como cardiologia, endocrinologia, genética e odontologia.

As principais características da doença envolvem queda de cabelo, artrose, baixa estatura, osteoporose, perda de gordura subcutânea, catarata juvenil, rigidez das articulações e predisposição ao câncer, principalmente o osteossarcoma, também conhecido como sarcoma osteogênico, que é o tipo mais comum de tumor e que se desenvolve nos ossos.

Ele acomete o público infantojuvenil, sendo o adolescente o grupo etário mais prevalente, mas pode ocorrer em qualquer idade e é considerado um tipo de câncer maligno e agressivo.

O projeto será ainda analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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