Câmara aprovou o Projeto de Lei que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos.
Edição Scriptum com Agência Câmara
A pedido da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), a fachada do Congresso foi iluminada na cor laranja na quinta e na sexta-feira passadas, para conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. A síndrome agrupa várias doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causadas por um defeito na síntese de colágeno, podendo se manifestar em graus variados e com complicações como artrite, artrose, osteoporose ou perda dentária.
O diagnóstico é clínico e o tratamento é de suporte. Embora os sinais e sintomas sejam muito variados, comumente afetam sobretudo os vasos da pele, das articulações e do sangue. A doença atinge milhares de pessoas no mundo todo, mas ainda é pouco conhecida. Para chamar a atenção para a enfermidade, foi estabelecido o 15 de maio como o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos.
Política nacional
No ano passado, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. De acordo com o texto, essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde em razão dessa doença. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com pessoas jurídicas de direito privado para executar as ações da política nacional. A matéria se encontra em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado.
