13 de mar de 2025
· doenças raras, Mara Gabrilli, Senado
A senadora está em Genebra em missão da ONU e participou por vídeo da sessão solene
Edição Scriptum com Agência Senado
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) ressaltou na quarta-feira (12) a importância de melhorar a formação dos médicos e outros profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento das doenças raras. Ela disse que a necessidade de ampliar a atenção integral às pessoas com doenças raras é urgente, e por isso a ONU, em 2021, adotou a Resolução Enfrentando os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e de suas Famílias.
Mara participou de sessão solene do Congresso em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.
De acordo com a senadora paulista, que está em Genebra, na Suíça, em missão oficial da ONU, e participou da sessão por vídeo, “quem nasce com uma doença rara acaba vivendo em meio a um estado de incertezas, repleto de barreiras”.
Ela explicou que as primeiras surgem logo no nascimento, quando a família sequer consegue ter um diagnóstico médico.” E é por isso que eu venho batendo na tecla, há algum tempo, sobre a urgência de as faculdades de medicina e outras áreas da saúde incluírem em suas grades de ensino disciplinas relativas à genética médica para, por exemplo, ajudar no diagnóstico precoce das doenças raras, principalmente das degenerativas, porque a gente não tem tempo para ficar esperando esse conhecimento chegar para ter o diagnóstico”, afirmou.
Mara presidiu a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras até o ano passado.
Tratamento negado
Na sessão solene, Leandro Marques Rabelo, que é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que sofre distrofia muscular de Duchenne, contou que o filho só teve diagnóstico por volta dos oito anos, depois de passar por uma série de profissionais.
Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos, e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, o pai busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação. Mas ainda faltam mais de R$ 10 milhões.
“Para que serve a nossa Constituição, se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação? A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.
