15 de jul de 2026
· Lucas Redecker, Síndrome de Alagille
O deputado Lucas Redecker, relator da proposta.
Edição Scriptum com Liderança da Bancada do PSD na Câmara
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o projeto de lei 1667/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. O grupo de parlamentares acolheu o parecer do relator, o deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação da proposta, apresentada pelo deputado Duarte Jr. “A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde, ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker.
A Síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente o coração e o fígado e, em menor medida, o cérebro, os vasos sanguíneos e os ossos. Os sintomas surgem na infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais. A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias. O tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia.
Lucas Redecker acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, necessariamente, em despesas obrigatórias ou na imposição de obrigações administrativas desproporcionais.
